Egy bölcsebb, szép halál

A hospice az a hely, ahol nem az elmúlás, hanem az ember áll a középpontban.

Szakértelem és emberség. Röviden így foglalhatnánk össze, mit is jelent a hospice fogalma. Ennél azonban jóval többről van szó. A mindennapi munka része a halált övező tabuk oldása, a fájdalmak enyhítése, az utolsó hónapok megszépítése. Ismerjék meg a hospice-ok komplex világát!

A haldokló szenvedéseinek enyhítése, a vele való együttlét valaha természetes része volt a mindennapoknak. Aztán az 1960-as években elterjedt agresszív gyógyítási modell kiszakította a beteget otthoni környezetéből és gyakran embertelenné tette az utolsó időszakot. Ezzel a gyakorlattal szemben indult útjára a hospice mozgalom az angolszász országokban. Hazánkban Polcz Alaine kezdeményezte a halál és a gyász tabujának oldását, a hospice szellemiség átadását, a haldokló betegek szeretetteljes gondozását. Töretlen munkája eredményeként 1991-ben jött létre a Magyar Hospice Alapítvány. Az intézmény orvosigazgatóját, Dr. Muszbek Katalint kérdeztem az elmúlt harminc év tapasztalatairól.

Ismertség és elismertség

"Az alapítvány indulásakor még alig hallottak az emberek a hospice ellátásról - kezdi az igazgató asszony. - Ahogy teltek az évek, egyre többen ismerték meg a munkánkat, köszönhetően a 2000-es kampányunknak, amelyben olyan művészek szerepeltek, mint Dobó Kata, Hernádi Judit, Markó Iván. A Medián tavalyi felmérése szerint a megkérdezettek 50%-a már konkrétan tudta, mit jelent a hospice. További 20% az egészségüggyel, idősellátással kötötte össze ezt a fogalmat. Az adatok egyértelműen jelzik, hogy terjed az ellátás ismertsége, egyre többen választják a hospice-t. A magas színvonalú orvosi ellátás mellett - mint amilyen a fájdalomcsillapítás beállítása és egyéb tünetek kezelése - a betegek és a családtagok nagyra értékelik a szeretetteljes gondozást, a törődést, a lelki támogatást, az őszinteséget, a partnerséget és a rájuk szánt időt. Ezek az életvégi ellátásban nyújtott pluszok mind hozzájárulnak ahhoz, hogy az ellátottak 95-98%-a nagyon elégedett a munkánkkal."

Bár hazánkban a rákbetegek több, mint harmada kap hospice ellátást, még mindig tévhitek és tabuk övezik az intézmények működését. Ebben szerepet játszhat, hogy az egyetemi képzés során csak elvétve hallanak az orvostanhallgatók hospice-palliatív ellátásról, ezáltal a betegekhez is kevés információ jut el.

Sokan gondolják azt tévesen, hogy a hospice egyet jelent a halállal. A beteg azonban nem amiatt hal meg, mert igénybe veszi az ellátást, hanem azért, mert előrehaladott a betegsége. Gyógyító kezeléseket itt már nem alkalmaznak, csak a tüneteket és a fájdalmat enyhítik. A cél a haldoklók életminőségének javítása, emberi méltóságának megőrzése.

Megbékélés a halállal

Az elmúlt évtizedekben a hospice-okban végzett munka a halálhoz való hozzáállást is megszelídítette. "A betegeket sokszor nem az elmúlás riasztja, hanem az azt megelőző fájdalom - hangsúlyozza Dr. Muszbek Katalin. - A haldoklók szenvedéseinek enyhítésével halálfélelmük is csökken. Ennek ellenére nem egyszerű elfogadni az elmúlást. A fiatal, kisgyermeket nevelő betegek minden szalmaszálba belekapaszkodnak, hogy egy kicsit még itt maradhassanak. Azok, akik már nagyon legyengültek, kevésbé érdeklődnek az élet dolgai iránt, könnyebben elengedik az élet fonalát. A hozzátartozók ezt gyakran nehezen fogadják el és újabb vizsgálatokhoz ragaszkodnak. A veszteséggel az itt maradottak küszködnek."

Egy szeretett személy halálának elfogadása, feldolgozása többnyire magányos folyamat, amelyről illik szemérmesen hallgatni. Nem kell azonban minden fájdalommal egyedül megküzdeni. Dr. Muszbek Katalin elengedhetetlennek tartja a tabuk ledöntését, a lakossági szemléletformálást.

"A Magyar Hospice Alapítvány több, mint tíz éve indította útjára a Nárcisz programot. Itt egyfelől diákoknak tartunk interaktív előadásokat kvízjátékokkal, nagyszerű pszichológusokkal, pedagógusokkal, szociális munkásokkal. Talán meglepő, de a gyerekek nem félnek ettől a témától. Aztán, ahogy a boldog gyermekkorból átlépnek a felnőtt létbe, úgy kezdenek a tabuk beépülni a mindennapokba. Sokan elbizonytalanodnak, hogyan kommunikáljanak egy betegségről, halálesetről. Nárcisz programunkkal a pedagógusoknak is gyakorlati tanácsot adunk olyan helyzetekre, amikor egy diák megbetegszik vagy elveszíti valamelyik szülőjét, nagyszülőjét. Munkánk szerves része a szemléletformálás és a segítségnyújtás. A koronavírus-járvány hatására a korábbiaknál többen kérték az alapítvány pszichológiai támogatását. Azoknak a száma is megemelkedett, akik gyászterápiát vagy egyéni krízishelyzetek kezelésére vonatkozó szolgáltatásainkat vették igénybe. Megnőtt a Covid-gyászolók száma. A Magyar Hospice Alapítványnál nyitott kapuval és megértő szívvel fogadjuk az érdeklődőket."

Dr. Muszbek Katalin, a Magyar Hospice Alapítvány orvosigazgatója

Hogyan vehető igénybe az ellátás?

A beteg, a családtag, a beteg kezelőorvosa, illetve családorvosa kezdeményezheti az ellátást. A hospice munkatársai az írásbeli megállapodás után meglátogatják a beteget otthonában és a tüneteknek, szükségletnek megfelelő, magas szintű, humánus ellátást biztosítanak - mindenki számára térítésmentesen.

Önkéntesség és hospice

A Magyar Hospice Alapítvány önkéntesei nemcsak a személyzet munkáját könnyítik meg, a betegeknek is sokat segítenek. Mivel nem szakmabéliek, külső, friss szemlélettel érkeznek az intézménybe. Egyikük, Mátrai Eszter a következőképpen fogalmazta meg tapasztalatait. "Mindig is érdekeltek az emberek, szeretek másoknak segíteni. Néhány éve úgy éreztem, szívesen kipróbálnám magam ezen a területen. Hospice témájú könyveket olvastam, elvégeztem a szükséges négynapos képzést. A próbaidő után megbizonyosodtam róla, ez a fajta munka valóban nekem való.

A fekvőbeteg ellátás kapcsán segítem a nővérek munkáját és a betegeket. Gyakran már az is sokat jelent, ha megitatom a beteget, mert nem éri el a vizes poharat, ha megigazítom a párnát, hogy kényelmesebben feküdjön az ágyban, vagy támogatom járás közben azt, aki fel tud kelni. Alkalmanként a családtagok is hozzánk fordulnak. Természetesen nemcsak velük beszélgetünk szívesen, hanem a betegekkel is, akik gyakran megosztják velünk szorongásaikat vagy életük történetét. Az otthonápolásban segítő társaink tehermentesítik a hozzátartozót, oldják a betegek magányát, mások különböző területek szaktudását hozzák magukkal."

Eszter közel 60 önkéntessel dolgozik együtt, fiatalokkal és idősekkel egyaránt. Ahogy általában a gondoskodó szakmákban, így náluk is sokkal több a nő, mint a férfi. Hogy kit mi vezetett erre az útra, arról nem feltétlenül szoktak beszámolni. Tiszteletben tartják és elfogadják, ha egy kolléga vagy egy beteg nem akar valamit megosztani velük, hiszen a munkájuk minden esetben megköveteli a tapintatot, az elfogadást, a türelmet és az empátiát.

Képek: Fóti Péter

Ez a cikkem a Családi Lap 2020. novemberi számában jelent meg.